fotoixx / Getty ImagesEn 2010, Sara Peters a fait une proposition à son médecin : l'admettre à l'hôpital jusqu'à ce qu'une de ses crises d'épilepsie soit filmée. La journaliste new-yorkaise de 39 ans se souvient lui avoir dit de la brancher sur un EEG et de ne pas la laisser partir tant qu'elle n'en aurait pas eu un - une première demande pour son médecin.
À l'époque, Peters estime qu'elle avait une crise toutes les deux semaines. Elle avait auparavant trimballé une boîte géante d'électrodes à la maison depuis l'hôpital, qui réalisait des EEG ambulatoires, des enregistrements d'électroencéphalogrammes à domicile pouvant durer plusieurs heures ou jours. Les EEG de routine ne fournissent qu'un échantillon de 20 à 40 minutes de l'activité électrique du cerveau, donc si les ondes épileptiques d'un patient ne surviennent qu'une fois toutes les trois ou quatre heures (ou si elles ne surviennent qu'à certains moments de la journée), un EEG régulier pourrait ne pas les enregistrer . Même si elle était dans le confort de sa maison, où elle pouvait « passer sa journée comme si elle n'avait pas l'air d'un singe chaussette », cette méthode ne fonctionnait pas. Elle n'avait pas réellement de crises pendant qu'elle passait les EEG, donc ils n'étaient pas capturés.
Sa demande de temps de prise de vue a été accordée. Peters, accompagnée de son mari, Peter Aguero, a passé cinq jours dans une chambre d'hôpital du Columbia Presbyterian Hospital, accrochée au mur dans le but d'attraper une crise. Elle avait environ 30 électrodes filant de sa tête, qui, selon elle, étaient collées à l'aide d'une substance époxy qui nécessite «toutes sortes de produits chimiques différents» pour être éliminée. Elle avait également une électrode avec un long cordon collé sur son visage pour capturer les convulsions faciales.
L'unité hospitalière dans laquelle elle a séjourné s'appelle une unité de surveillance de l'épilepsie, me dit Stephan U. Schuele, professeur agrégé de neurologie à Northwestern Medicine. Il dit qu'ils sont tenus de fournir une surveillance 24 heures sur 24, afin que quelqu'un puisse courir dans la pièce au moment où un patient a une crise.
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«Ils n'ont pas essayé de me mettre de la drogue ou quoi que ce soit. C'était juste qu'ils me donnaient progressivement de plus petites doses de mes médicaments, et je prenais sur moi de faire des choses qui me rapprochaient du seuil de crise », dit-elle.
Ça a marché. Le cinquième jour de cette routine, Peters a finalement eu la crise, une caméra capturant les convulsions qu'elle avait au lit. Les médecins et les infirmières se sont précipités, et après que les convulsions - qui ont duré environ 60 secondes - aient été terminées, ils lui ont donné une généreuse dose de sédatif pour l'endormir et calmer son cerveau. Cela lui a épargné l'état post-critique (la période de récupération après une crise), qui, selon elle, est la pire partie de l'expérience car elle implique un terrible redémarrage du système de 25 minutes qui la laisse avec un ' profond sentiment d'inquiétude pendant des jours '.
Et puis elle a regardé la vidéo avec son médecin. « La capture des crises n'est que l'une des choses les plus gratifiantes pour changer le cours du traitement chez ces patients. Surtout, s'ils obtiennent un diagnostic différent, nous pouvons en fait dire que vous avez des crises d'épilepsie, que vous n'avez pas de crises d'épilepsie ou que vous avez une épilepsie généralisée ou focale », explique Schuele. « Sinon, c'est très difficile, car les anomalies que nous voyons par ailleurs sur l'EEG entre ces crises ne sont parfois pas claires. C'est donc très gratifiant et presque chez chaque patient, cela change la façon dont nous pouvons les traiter et la confiance avec laquelle nous pouvons les traiter et aussi l'agressivité avec laquelle nous pouvons traiter les patients.
Le fait d'attraper une crise peut indiquer si un patient a des crises généralisées - commençant dans les deux moitiés du cerveau - ou des crises focales, où l'activité épileptique commence dans une partie seulement du cerveau de la personne. Des patients bien sélectionnés avec des crises d'épilepsie focales qui n'ont pas répondu à deux médicaments ou plus peuvent devenir des candidats chirurgicaux, ce qui est souvent la seule chance réaliste de guérison, dit Schuele.
Peters n'était pas candidate à la chirurgie parce que, comme elle le comprend, elle a à la fois des crises d'épilepsie généralisées et focales. Lorsqu'on lui a demandé si elle recommanderait la voie à d'autres épileptiques, Peters dit qu'elle ne connaît qu'un seul autre épileptique, puis s'arrête pensivement.
« Je ne peux pas décrire à quel point une crise est incroyablement catastrophique. Se mettre volontairement à l'épreuve - se dire 'je vais faire une crise aujourd'hui' - est une chose vraiment difficile à décider', dit-elle. 'Je n'aime pas avoir des informations incomplètes, alors je savais que quoi que nous fassions, je voulais que mon médecin ait ce dont elle avait besoin, et je savais qu'elle ne l'obtenait pas avant.' C'est une condition pénible, et elle reconnaît que cela peut ne pas convenir à chaque patient. 'Pour la plupart, ce dont je me souviens, c'est surtout de la terreur, comme la terreur animale, et c'est tout simplement trop dur à vivre si vous ne le voulez pas', dit-elle.
Peters' mari a partagé le récit déchirant de leur expérience dans l'unité de surveillance de l'épilepsie dans un histoire populaire de papillon de nuit en plus de prendre le Stade TEDMED avec sa femme en 2013. En rendant leur récit public, Aguero reçoit des messages du monde entier, mais il dit que les gens semblent vouloir qu'il dise son Peters' condition est tout guéri maintenant.
«La vérité, c'est qu'il s'agit de sa maladie chronique qu'elle aura probablement pour le reste de sa vie. Chaque jour et chaque nuit, il y a une menace. Il n'y a pas de déclencheur », dit-il. « Nous pouvons être au milieu d'une conversation. Elle aurait pu passer une bonne nuit de sommeil, bien manger, faire tout ce qu'elle pouvait, et cela arrive encore. Elle pourrait être un peu plus imprudente [dans] son comportement, et rien ne se passe.
Aguero note que sa femme a changé beaucoup de choses dans sa vie en raison de sa maladie chronique. Il dit qu'elle n'a pas bu d'alcool depuis près de dix ans. Elle se couche tôt et essaie de méditer avant de s'endormir ; elle ne prend pas de bain et ne nage pas à moins que quelqu'un ne la regarde, bien qu'elle aime ce sport.
'Elle a de nombreuses restrictions qu'elle a imposées à sa vie, mais cela n'arrête pas toujours les crises', déclare Aguero. Schuele dit qu'il faut du courage pour saisir ces crises dès le départ.
« Il est important de comprendre votre maladie et les dangers potentiels liés à la crise. Pour voir votre propre crise, vous réalisez que c'est vraiment une situation dangereuse, ou que vous ne devriez vraiment pas conduire, que vous ne réalisez pas que vous venez d'avoir une crise », explique Schuele.
« J'essaie de travailler dur pour avoir une relation avec elle parce que j'ai l'impression qu'il y a ce démon qui se cache à l'intérieur, qui à tout moment va sauter et prendre le relais pendant un moment, mais j'essaie de comprendre pourquoi et de quoi parle ce démon ? dit Peters. « Qu'est-ce qu'il essaie de me dire ? Quel type de relation pouvons-nous négocier? Parce que cela fait partie de moi.
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