Vivre avec un partenaire qui souffre de TOC, c'est l'enfer

Je suis toujours convaincu d'avoir rencontré la personne la plus importante de ma vie d'adulte, mais je n'aurais jamais imaginé que je planifierais mon avenir avec quelqu'un qui a souvent peur de me toucher. Je suis sorti avec des sociopathes, des toxicomanes et des alcooliques, mais je n'ai jamais imaginé à quoi pourrait ressembler la vie avec quelqu'un aux prises avec un TOC.

Lorsque j'ai rencontré Tony (ce n'est pas son vrai nom) il y a plus d'un an, il a immédiatement révélé qu'il souffrait de trouble obsessionnel compulsif , un trouble anxieux marqué par des pensées intrusives et incontrôlées et des rituels répétés. Le fait qu'il ait ressenti le besoin de divulguer cette information témoigne de la mesure dans laquelle le TOC contrôle sa vie. Le trouble peut être gérable, mais il peut aussi être dévorant - un psychologue m'a parlé de patients TOC hospitalisés qui avaient trop peur de boire de l'eau qu'ils croyaient contaminée.

L'Institut national de la santé mentale rapporte que 2,2 millions de personnes vivent avec la maladie, mais on pense que les hommes souffrent en plus grand nombre que les femmes, et la plupart des gens sont diagnostiqués avant l'âge de 19 ans. Tony a été diagnostiqué il y a plus de dix ans et il a depuis été hospitalisé deux fois. Il dit qu'il est juste « devenu fou », incapable de quitter sa chambre à cause de menaces perçues. Aujourd'hui, son TOC se manifeste par des pensées obsessionnelles sur l'hygiène ; ses mains sont souvent squameuses, craquelées et saignent après les avoir lavées à plusieurs reprises. Il ne touchera à rien de ce qu'il perçoit comme « sale » : les poignées de porte publiques, les serviettes usagées, même moi.

Mais nous sommes tombés amoureux dès le début. Tony était un bon auditeur, bien lu, compatissant et avait un grand sens de l'humour. Nous nous sommes rencontrés un lundi, et quand je suis parti en voyage ce vendredi, nous étions déjà inséparables. Bien que nous nous connaissions à peine, j'ai rapidement compris que Tony était un gars très sensible et affectueux. Ce n'est que plus tard que je saisis pleinement l'étendue de sa maladie.

Une journée avec Tony ressemble à ceci : je me réveille à côté de lui et je dois m'empêcher de le toucher. Il ne touchera pas son visage ou ses cheveux avant d'avoir pris une douche, à cause des 'huiles cachées' sur ses mains (je ne peux pas non plus le toucher, pour cette raison). À un moment donné, il ne me ferait même pas un câlin avant d'aller travailler si je ne m'étais pas déjà douché. Il refuse toujours le contact physique si je me frotte contre quelque chose qu'il considère comme « impur », comme un mur public, ou si mon manteau est tombé par terre.

Je fais la lessive tous les jours pour que Tony puisse se sécher avec une serviette propre après sa douche. Tony en a besoin d'un nouveau tous les jours et préfère qu'ils soient blancs, afin qu'il puisse voir les taches qui ne sont pas facilement visibles sur un produit de couleur. S'il se sèche avec une serviette tachée, il se douchera à nouveau et se séchera avec une nouvelle.

Une fois, j'ai séché notre housse de matelas sur un cycle extrêmement chaud et quand elle a fondu, Tony a refusé de dormir dans le lit jusqu'à ce que nous ayons remplacé la housse détruite. Même alors, il se sentait toujours «impur» au lit. Une autre fois, lorsque j'ai utilisé le mauvais produit de nettoyage sur notre canapé, il a évité de s'asseoir dessus pendant trois semaines.

Ce n'est un secret pour personne que les relations demandent du travail, mais la pression pour s'épanouir est amplifiée au-delà de toute croyance lorsque les actions les plus mineures peuvent provoquer une rupture. Même lorsque Tony ne peut pas communiquer directement ses limites, elles dictent silencieusement tout ce que nous faisons. J'en suis venu à considérer sa maladie comme une entité à part entière : Tony veut aimer sans contraintes, mais le TOC veut contrôler nos vies. Après qu'il ait fait une crise de colère ou que nous nous sommes disputés, je peux dire qu'il veut se réconcilier comme un couple 'normal' le ferait - avec de l'affection physique, un câlin chaleureux qui dit 'Je suis désolé' - mais le TOC n'a pas réussi le lui permettre.

Il y a tellement de fois que j'ai pleuré en souhaitant que Tony soit juste 'normal'. J'en suis venu à redouter les activités amusantes et les occasions spéciales, car plus d'excitation s'accompagne d'un plus grand niveau d'anxiété. Tony a fait irruption dans des restaurants et des bars après que quelqu'un lui ait accidentellement renversé des boissons; quand nous sommes à des fêtes, je sais mieux que de faire un bisou et de déclencher une panique dans un lieu public. Une fois, Tony a même refusé de manger son repas dans un restaurant haut de gamme car son parapluie est tombé par terre. Dans son esprit, les accidents n'arrivent pas vraiment puisque tout ce qu'il fait est prémédité - il ne peut jamais être assez prudent et je suis censé lui emboîter le pas.

Il n'existe pas de « remède » pour le TOC, mais comme la plupart des autres maladies mentales, il peut être géré avec un traitement et un soutien appropriés. Tony est actuellement en thérapie et prend 40 à 60 milligrammes de Paroxetine (un médicament courant pour la gestion des TOC) chaque jour. Ces choses l'aident, mais il ne fonctionne toujours pas aussi bien qu'il le souhaiterait. Sans traitement, la maladie se résout rarement d'elle-même.

Après un an ensemble, il est assez facile d'anticiper ce qui va déranger Tony, et en tant que partenaire, j'essaie d'être un pilier de soutien. Mais soutenir un partenaire atteint de TOC est une affaire de tous les jours. Je suis constamment sur le qui-vive, préoccupé par la prochaine chose qui le déstabilisera, et cela m'attriste que nous ayons du mal à profiter des choses les plus simples de la vie. La spontanéité ne peut pas exister. Et sans spontanéité, comment pouvez-vous avoir de la romance ?

Et pourtant, c'est la personne que j'aime. Au contraire, regarder Tony a fait de moi une personne plus compatissante, mais cela m'a également rempli d'une profonde tristesse alors que j'ai grandi pour en vouloir à la partie de lui qui souffre encore. Mais dans mes moments de calme, je dois me rappeler que Tony vit avec une maladie invalidante, et s'il pouvait changer les choses, il le ferait.

Avant de rencontrer Tony, j'avais l'habitude de rire quand j'entendais mes amis dire avec désinvolture : « Oh, je suis tellement TOC ». Maintenant, je ne trouve pas ça si drôle.