Ce patient atteint de cancer de 25 ans blogue en direct sa mort

Santé Dmitrij Panov détaille sa vie avec un cancer de stade 4 sur son blog 'Dying With Swag'.
  • Toutes les images sont une gracieuseté de Dmitrij Panov

    Cet article a été initialement publié surMediaMenteAllemagne

    Le premier jour de février 2016, Dmitrij Panov, 25 ans, a publié un article sur son blog :

    « Bonjour, je m'appelle Dmitrij Panov et je vais bientôt mourir. Cela peut sembler étrange, mais c'est comme ça.'

    Un jour, environ quatre ans plus tôt – en décembre 2011 – Dmitrij attendait seul dans une salle d'examen, épuisé par l'IRM qu'il venait de passer. Après avoir vu le scan, le médecin n'a eu besoin que de quelques secondes pour le diagnostiquer. Croissance de cellules malignes dans son cerveau, une tumeur. Soulagé, Dmitrij a immédiatement appelé sa mère pour lui dire qu'il savait enfin ce qui n'allait pas chez lui.

    Dmitrij a étudié la psychologie à Marburg, où il est allé chez le médecin quand il ne pouvait plus supporter la douleur quotidienne dans son dos et l'envie constante de vomir. L'orthopédiste a supposé qu'il s'agissait d'une sorte de tension – le physiothérapeute l'a envoyé chez un interniste. Un jour, environ un mois plus tard, Dmitrij jouait à Tetris quand il est soudainement tombé au sol. Il s'est réveillé à la clinique universitaire de Marburg et a finalement vu un neurologue. Lorsqu'il a été confirmé qu'il avait une tumeur au cerveau, une intervention chirurgicale a été prévue pour le lendemain matin. Il attendait avec impatience la chirurgie et la radiothérapie suivante. La douleur, les vomissements, les évanouissements, tout aurait disparu. Dmitrij a pris un semestre de congé pour récupérer. Au début, il a subi une radiothérapie toutes les six semaines, puis tous les quelques mois.

    Les médecins n'avaient pas beaucoup de temps pour lui, parfois l'un d'eux lui demandait comment il se sentait. Mais Dmitrij's a estimé que ses réponses prenaient toujours trop de temps - il avait besoin de plus de mots pour décrire ce qu'il traversait que le médecin n'en avait la patience. Une fois, après qu'une infirmière lui a prélevé du sang, le pantalon de Dmitrij était couvert de sang. Il n'a pas reçu d'excuses.

    «Dans les jours qui ont suivi l'opération, j'ai découvert les avantages d'anesthésiques puissants (les visions !) et d'un cathéter (aller aux toilettes, c'est pour les gens du commun). Après dix jours, j'ai rampé de nouveau dans le monde. Ensuite, j'ai eu une radiothérapie et une chimio—et tout allait bien pour les années suivantes. Cela aurait été bien si c'était là que cette histoire se terminait.

    Le traitement a été un succès et après deux ans sans cancer, les inquiétudes de Dmitrij se sont apaisées. Mais cela ne compte comme « sans cancer » qu'après cinq ans, pas deux.

    Il a repris ses études de psychologie et a repris sa vie de jeu vidéo et de visionnage de films avec des amis. Il a rejoint la troupe de théâtre de l'école, discuté de films sur un forum de films en ligne et rencontré des gens de ce forum dans la vraie vie. Il aimait cette communauté : lorsqu'il est tombé malade pour la première fois, la nouvelle s'est rapidement propagée sur Facebook. Des personnes qui ne le connaissaient qu'en ligne l'ont appelé pour le soutenir. Au fil des ans, Dmitrij avait collecté 680 DVD, ses préférés étant Kill Bill , Royaume du lever de la lune, et la version originale sud-coréenne de Vieux garçon .

    En avril 2015, un an avant qu'il ne soit officiellement considéré comme indemne de cancer, il s'est retrouvé dans le cabinet du médecin. On lui a diagnostiqué une récidive – le même type de tumeur au même endroit. Il a subi une autre intervention chirurgicale, suivie d'une radiothérapie et d'une chimiothérapie. Il a dû recommencer à compter les années sans cancer.

    Dmitrij avec des marques pour sa radiothérapie

    Vers la fin de 2015, son liquide céphalo-rachidien a été testé, ce qui a abouti à un nouveau diagnostic : des métastases cérébrales. Un nouveau cycle de chimiothérapie a suivi : les médecins ne seraient pas en mesure de vraiment se débarrasser des métastases, mais voulaient «optimiser la qualité de sa vie autant que possible». Il avait un médulloblastome de stade 4 au une partie de son cerveau influençant son contrôle moteur. S'il grossissait, cela pourrait également affecter son équilibre ou se presser contre le cortex visuel. Les médulloblastomes sont parfois appelés « tumeurs infantiles » car ils apparaissent principalement chez les jeunes. Il n'y a eu pratiquement aucune recherche sur ce qu'ils font aux adultes et aux jeunes adultes comme Dmitrij, les médecins ont donc dû expérimenter.

    La nouvelle qu'il n'y avait vraiment rien à faire n'a pas surpris Dmitrij - le fait que ce n'était pas utilisable signifiait qu'il pouvait passer Noël avec sa grand-mère au lieu d'être à l'hôpital. Il avait déjà raté son anniversaire alors qu'il suivait une chimiothérapie.

    La nouvelle l'a amené à écrire ce premier article de blog, à 2 heures du matin le 1er février :

    « Bonjour, je m'appelle Dmitrij Panov et je vais bientôt mourir. Cela peut sembler étrange, mais c'est comme ça.'

    Il a appelé son journal en ligne 'Dying With Swag' et a publié quelque chose de nouveau tous les quatre jours, pour montrer que l'incurable et l'incontournable n'est pas si mal que ça. Il voulait laisser quelque chose derrière lui.

    Dmitrij est né en Union soviétique, il y a 25 ans. Le cordon ombilical était enroulé autour de son cou et il ne respirait pas. Selon sa mère, il a fallu quatre heures pour le réanimer. Elle habite à 30 miles de Dmitrij, à Herborn. Maintenant, elle perdrait son unique enfant de toute façon.

    Après ses visites à la clinique, il rentrait chez lui dans l'appartement qu'il partage avec sa meilleure amie Sabine. Dmitrij parle de temps en temps à sa mère au téléphone, mais il n'a jamais voulu revenir vers elle - il est facilement agacé et, selon Dmitrij, il n'y a pas de wifi approprié chez sa mère. Il n'a pas repris ses études, mais a passé ses journées à regarder des films et à jouer à des jeux vidéo. Sa troupe de théâtre a interprété Oscar Wilde's L'importance d'être sérieux , et lors de la soirée d'ouverture, il trébucha, chancelant, sur scène. Après les derniers applaudissements, ses camarades de classe l'ont emmené directement à la clinique universitaire.

    « Lentement, le sentiment que je ne sortirai jamais de cette clinique se renforce. Il est probable que cela empire. Est-ce que j'accepte ça ? Pas encore. C'est tellement embêtant que les médecins vous fassent toujours attendre. J'ai mal au dos, aux jambes, la douleur au cul revient sans cesse ; l'IV continue de couler. Ça pourrait être pire. Je ne veux pas penser à ce que je ferai quand ce sera le cas.'
    (29 avril 2016)

    Dmitrij a subi une autre opération et six semaines de radiations supplémentaires. Il a entendu qu'il pourrait être paralysé par les déchets, il a commencé à écrire son testament - ses DVD auraient besoin d'un nouveau propriétaire. Lorsque les murs blancs de la clinique semblaient se refermer sur lui, cela l'aidait à lire les commentaires de ses lecteurs.

    « Ce qui m'importait et n'a plus d'importance :
    Université.
    Sexe.'
    (Juillet 2016, 'Demandez-moi n'importe quoi' sur Reddit)

    Il a été admis dans un centre de convalescence, pas dans un hospice, car il n'était pas sur le point de mourir si tôt. Il ne voulait pas savoir combien de temps il lui restait exactement. Il n'a pas peur de la mort : certaines personnes meurent malheureuses à 100 ans, il mourra épanoui avant d'avoir 30 ans. choses : qu'il n'est jamais allé au buffet chinois à volonté au coin d'un supermarché Penny à Bonn. Et ne pas pouvoir jouer à tous les jeux vidéo qui ne sont pas encore sortis.

    « La dernière fois, j'ai écrit que je n'avais pas vraiment peur de mourir. J'aurais peut-être dû dire que je n'ai pas vraiment peur d'être mort. Quand tu es mourant, il y a encore de la vie en toi et parfois je pense que j'ai peur de la vie.'
    (11 mai 2016)

    Par une journée ensoleillée de mai de cette année, Dmitrij se trouvait dans le service de neurologie de la clinique de Hesse, coincé dans sa chambre et à peine capable de bouger. C'est là que je l'ai rencontré. Les autres patients allaient se promener à l'extérieur ou s'allongeaient dans l'herbe du parc adjacent. La clinique a une aile pour les personnes souffrant de troubles mentaux et une autre pour les personnes qui retrouvent leur force physique. Parfois, Dmitrij n'était pas sûr de l'aile dans laquelle il se trouvait.

    Il regardait des films, jouait à des jeux et regardait par la fenêtre, donnant sur une forêt. La vue ne l'intéressait pas beaucoup. Son dos lui faisait mal, il n'a pas réussi à trouver une position confortable pendant des jours. Son dernier diagnostic était une autre métastase, développée sur l'une de ses vertèbres. Il ne pouvait pas voir correctement parfois, ce qui durait environ une demi-heure.

    'Matin/midi probablement la douleur la plus intense de ma vie. Tout va bien depuis environ une heure (grâce au paracétamol que j'ai pris pour la fièvre). C'est loin d'être idéal, mais je suis capable de m'asseoir et je ne crie pas constamment de douleur. J'espère que ça va rester comme ça, d'abord parce que j'adorerais sortir d'ici, et ensuite parce que je ne suis pas sûr de pouvoir le reprendre.
    (4 juin 2016)

    Dmitrij a été renvoyé chez lui le 9 juin de cette année.

    Après sa mort, Sabine publiera sa dernière entrée de blog pour lui.