Que faire des restes de fœtus avortés ?

En 2014, une enquête britannique a découvert que plus de 15 000 fœtus avortés et avortés avaient été incinérés dans des hôpitaux britanniques au cours des deux années précédentes. Ils avaient été mélangés à d'autres déchets médicaux et, dans certains cas, leur incinération a permis de chauffer et d'alimenter les mêmes hôpitaux dans lesquels ces fœtus ont été avortés. 'Des milliers de fœtus à naître incinérés pour chauffer des hôpitaux britanniques', était le gros titre éclaboussé à travers les journaux du pays.

Soudain, l'un des tabous les plus anciens de la société - la fausse couche - a été soudainement mis au premier plan de la conscience d'une nation. Cette attention était attendue depuis longtemps : au Royaume-Uni, comme aux États-Unis, il n'y avait pas de norme nationale pour le traitement des fœtus avortés.

Comme pour toutes les questions concernant la grossesse, une femme peut vouloir gérer sa fausse couche de plusieurs manières. Certaines femmes trouvent du réconfort à enterrer ou à incinérer les restes du fœtus avorté; d'autres ne considèrent pas leur fœtus comme quelque chose à pleurer et préfèrent qu'il soit manipulé avec d'autres déchets médicaux. Mais le statu quo en Amérique prive souvent les femmes de ces choix.

Selon les mots d'Erica et Joshua Raef, la fausse couche 'peut être l'une des sources de chagrin les moins discutées, mais les plus courantes'. Comme des milliers de parents à travers l'Amérique, ils ne connaissent que trop bien ce chagrin. La grossesse d'Erica l'année dernière s'est terminée par une fausse couche.

Dans une interview avec MediaMente, les Raef ont décrit comment, après avoir vu le cœur de leur bébé battre des semaines plus tôt, on leur a dit lors de leur prochaine visite qu'il n'en avait plus. C'était 13 semaines après le début de la grossesse d'Erica. Alors qu'ils s'asseyaient pour déterminer comment gérer la fausse couche, on leur a dit que s'ils allaient à l'hôpital, ils ne pourraient pas ramener la dépouille à la maison pour l'enterrer. Ces informations, fournies au Raefs' médecin, s'est avéré plus tard inexact, mais cela les a néanmoins amenés à choisir d'attendre la fausse couche à la maison, dans l'espoir qu'ils pourraient eux-mêmes enterrer les restes du fœtus.

Cela a pris dix jours, mais finalement le corps d'Erica a commencé à travailler et, selon ses propres mots, 'ils ont pu voir et tenir [leur] petit et parfait petit bébé'. Plus tard dans la nuit, Erica a commencé à saigner et Joshua l'a emmenée, inconsciente, aux urgences.

Quelque 18 mois plus tard, en avril 2015, les Raef se sont levés et ont témoigné de leur expérience au sein du Comité de santé publique de la Chambre des représentants du Texas en faveur du HB 635, un projet de loi entré en vigueur au début de ce mois et garantissant que Les parents du Texas auront le droit de choisir ce qu'il advient des restes d'une grossesse après une fausse couche. Déjà, le représentant Four Price, l'auteur du projet de loi, a vu l'impact que ce changement de loi peut avoir. Price a déclaré àMediaMente: « Après le décès de [HB 635], de nombreux couples ont appelé ou envoyé des lettres expliquant comment ils avaient vécu des circonstances similaires et combien ils étaient reconnaissants que cela devienne désormais la loi.

Une fausse couche n'est pas, malgré la confusion dans le discours populaire, la même chose qu'une mortinaissance. Chaque année aux États-Unis, il y a plus de 23 000 mortinaissances —fœtus qui meurent in utero après 20 semaines ou plus de gestation. Ces bébés sont tenus par la loi d'être enterrés ou incinérés. Dans 34 États , les parents peuvent également recevoir un « certificat de naissance entraînant une mortinaissance » ou quelque chose de similaire à côté du certificat de décès obligatoire. Pour une fausse couche avant 20 semaines, il est beaucoup plus probable que le fœtus sera incinérés avec le reste des déchets médicaux de la journée ou incinérés et enterrés dans un terrain banalisé .

Pourtant, le nombre de mortinaissances en Amérique est éclipsé par le nombre de fausses couches. Les estimations varient en raison du manque de rapports, mais le nombre peut être près de 1 million une année; près de 30 pour cent des grossesses se terminent par une fausse couche.

En 2014, dans 27 états il n'y avait aucun droit explicite pour la mère (ou son représentant) d'opter pour l'enterrement ou la crémation d'un fœtus qui meurt avant la marque des 20 semaines. Dans sept autres, on peut opter pour une inhumation ou une crémation mais il n'y a aucune obligation d'informer la mère de ce pouvoir. Cela laisse les familles en deuil dans un vide juridique et, pour beaucoup, ajoute à leur chagrin et à leurs souffrances à la suite d'une perte soudaine. Dans le pire des cas, cela peut conduire à des situations dangereuses comme les Reafs'.

Selon Tanya Marsh, professeure de droit à l'Université Wake Forest spécialisée dans le droit des funérailles et des cimetières, 'le problème juridique fondamental est qu'il n'est venu à l'esprit de personne jusqu'à assez récemment, du côté législatif, que c'est quelque chose qu'ils devraient se soucier.' Ce n'est guère surprenant quand on considère le manque de compréhension du public de la fausse couche. Dans un article récent de la revue Obstétrique et de gynécologie , les chercheurs ont découvert que plus de la moitié des personnes interrogées sous-estimaient radicalement la fréquence des fausses couches. Le représentant Four Price a déclaré que même au niveau législatif, beaucoup d'éducation était nécessaire. Price a déclaré àMediaMenteque tout en faisant avancer leur projet de loi, les législateurs devaient « passer pas mal de temps à expliquer aux membres et aux membres du personnel des bureaux législatifs de la Chambre et du Sénat pourquoi cela était même nécessaire ». La plupart des individus n'avaient vraiment aucune expérience personnelle ou ne comprenaient pas pourquoi cela pourrait être une bonne chose. En effet, ce n'était pas une question que le représentant Price avait lui-même envisagée jusqu'à ce que les Raefs lui rendent visite. Price a déclaré: 'Cette [visite] a vraiment été le catalyseur de la facture.'

Il est difficile de dire quand la plupart des fausses couches ont lieu pendant une grossesse, bien que la grande majorité se produisent très tôt ; au cours des premières semaines, de nombreuses fausses couches peuvent passer inaperçues.

La marque de 20 semaines qui distingue une fausse couche d'une mortinaissance est ouverte aux accusations d'arbitraire. Selon Kristen Swanson, IA PhD, le raisonnement derrière cette division n'a pas de sens. Dans une interview avec MediaMente, Swanson a déclaré : ' La définition légale repose soi-disant sur la définition médicale, à savoir ' Une mortinaissance est la perte d'une grossesse au-delà du point de viabilité fœtale attendue '. La rupture légale a tendance à être de 20 semaines. Dans la plupart des cas, nous considérons que l'interruption médicale est de 24 semaines. Nous utilisons une définition légale de 20 semaines basée sur une définition médicale qui ne s'applique même pas.'

Il serait faux de penser que les femmes qui font une fausse couche souffrent moins que les femmes dont la perte de grossesse est classée parmi les mortinaissances. Le domaine est peu étudié, mais l'expérience de la fausse couche a beaucoup changé depuis qu'Irv Leon, psychologue clinicien et professeur adjoint à l'Université du Michigan, a commencé à travailler dans le domaine de la perte de grossesse en 1985.

« Ensuite, la fausse couche n'était pas vécue comme la perte d'un bébé, elle était plutôt considérée comme la perte d'une grossesse », a-t-il déclaré à MediaMente. Selon Leon, la façon dont les femmes vivent désormais une grossesse à un stade précoce en tant que bébé est en partie due à 'l'utilisation des ultrasons, en particulier au début, et à la plus grande netteté et clarté des images'.

'A environ huit semaines, lorsque l'on fait l'expérience de l'échographie où l'on voit le rythme cardiaque, c'est très souvent le début du processus de la grossesse en tant que bébé', a déclaré Leon. « Alors qu'avant cela, la grossesse était généralement une accélération, lorsque la mère faisait l'expérience du « bouger » du bébé. au deuxième trimestre.' Selon une étude de juin dans Obstétrique et de gynécologie , 37 pour cent des femmes interrogées qui avaient fait une fausse couche l'ont conçue comme la perte d'un enfant.

Mais la perte d'une grossesse peut avoir différentes significations pour différentes personnes. Comme le note Joanne Cacciatore, PhD, professeure adjointe à l'Arizona State University et fondatrice de la Fondation MISS, 'Pour une femme qui a peut-être eu des problèmes d'infertilité et qui essaie de tomber enceinte depuis cinq ans et qui tombe enfin enceinte , et elle est tellement excitée, et elle l'a dit à tout le monde… et à 12 semaines, elle a fait une fausse couche, c'est une perte dévastatrice pour elle.

Martha Diamond, PhD, dit que sur la base de ses recherches, «ce qui affecte le niveau de deuil est la signification de la perte pour l'individu ou le couple. Une perte très précoce peut être absolument dévastatrice, ou elle ne peut pas [être]. Pour Cacciatore et Diamond, cela signifie qu'il est important de donner aux parents le contrôle et le choix sur ce qui se passe après la perte d'une grossesse. C'est, selon Léon, autant pour des raisons psychologiques que morales. Offrir des choix dans une situation d'impuissance peut aider psychologiquement les parents en limitant et en faisant face à ce qui peut être l'expérience accablante de la perte de grossesse.

Comme de nombreux parents à travers l'Amérique, les Raef n'ont pas eu la possibilité de choisir la méthode de disposition finale des restes de leur grossesse. Cela les a conduits à un risque médical extrême, mais cela leur a finalement donné ce qu'ils voulaient : la chance d'enterrer leur bébé, qu'ils avaient nommé Liam, à la suite d'un petit service sur un terrain familial. C'était quelque chose qui leur donnait, selon leurs propres mots, « un profond sentiment de fermeture ». Cacciatore dit qu'être autorisé à marquer la perte avec un service et un enterrement - un rituel - est crucial pour le processus de deuil.

« Le rituel est très important pour nous pour mettre en scène nos émotions, pour que nous puissions nous connecter socialement aux autres autour de la perte », a déclaré Cacciatore à MediaMente. «À certains égards, les parents utilisent ce rituel pour pouvoir incarner cet amour et cette connexion qu'ils entendent si souvent n'a pas d'importance, même si ce n'est pas explicite. Culturellement, de manière implicite, nous l'entendons.

Cette ritualisation peut être importante même en l'absence de corps, selon Kristen Swanson, doyenne du College of Nursing de l'Université de Seattle, qui a effectué des recherches approfondies et des travaux cliniques avec des femmes ayant subi une fausse couche. « Les gens parlent de « cérémonie de fabrication », » mais je ne me souviens pas que les gens aient trop parlé d'utiliser les produits de conception », a déclaré Swanson à MediaMente. 'C'est plus comme s'ils avaient un enterrement approprié de la mémoire et une cérémonie appropriée autour de cela.'

Mais Cacciatore souligne que la façon dont une famille choisit de marquer la perte d'une grossesse due à une fausse couche - si elle le fait du tout - est quelque chose qui doit rester un choix individuel, et quelque chose qui ne doit pas être imposé aux parents. « Il est très important que le rituel ne soit pas imposé aux gens. Surtout avec des pertes très précoces, car pour certaines femmes, ce n'est peut-être pas un enfant », a-t-elle déclaré.

Toute législation traitant des restes d'une grossesse a le potentiel d'être incroyablement chargée. Bien qu'il s'agisse d'une question distincte, la proximité du débat sur l'avortement était très présente à l'esprit du représentant Four Price lorsque lui et son équipe rédigeaient la législation du Texas.

«Nous avons été très prudents et délibérés avec le langage que nous avons utilisé, car chaque fois que vous commencez à entrer dans un débat ou un domaine du droit ou une proposition de loi où vous traitez des restes fœtaux, très rapidement, l'hypothèse peut être que vous entrez dans un problème pro-vie/pro-choix, et cela peut immédiatement polariser les gens », a déclaré Price à MediaMente. 'Ce projet de loi n'avait rien à voir avec ce problème, ce que nous avions l'intention de faire était de nous assurer que les parents qui avaient fait une fausse couche … aient le droit absolu de contrôler la disposition des restes de leur enfant.'

Au Royaume-Uni, qui a en général adopté une attitude plus libérale à l'égard de la myriade de problèmes éthiques entourant les embryons et les fœtus, la Human Tissue Authority, une agence gouvernementale, a publié directives révisées à la suite du scandale de 2014. Désormais, toute personne se débarrassant des restes de grossesse (avant la 24e semaine) doit fournir à la patiente des informations verbales ou écrites claires sur les options d'élimination disponibles (qui incluent la crémation et l'enterrement), ainsi que la possibilité pour une femme de refuser de recevoir les informations. , permettant ainsi à l'hôpital de choisir une méthode d'élimination. Il interdit également explicitement de mélanger les restes de grossesse avec des déchets cliniques pour une incinération commune. Au Royaume-Uni, cela ne s'est produit qu'après un tollé national à la lumière d'un scandale. Pendant ce temps, le changement en Amérique est actuellement conduit par des efforts législatifs occasionnels, souvent encouragés par un traumatisme personnel plutôt que national.

Même une fois que la législation est en place, la décision de disposer des restes fœtaux d'une manière ou d'une autre peut, en fait, ne pas être un choix. Marsh a déclaré àMediaMente: « Si l'hôpital se débarrasse des restes, alors c'est l'hôpital qui paie. Si les parents ont le choix, les parents doivent maintenant aller chercher un salon funéraire et un directeur de pompes funèbres [à leurs frais].

Les résidents du Nebraska, Stephanie Hopp et son mari Andrew, se sont retrouvés dans une situation semblable à celle-ci. L'année dernière, Hopp a fait une fausse couche à dix semaines. Hopp a confié àMediaMente: « La veille de l'opération, lorsque j'ai appelé, j'ai demandé ce qu'il advenait des restes après. [L'hôpital] m'a dit qu'en général, ils ramassent tous les restes fœtaux ensemble et les incinèrent de temps en temps. Ils ont dit qu'ils ne seraient pas en mesure de révéler où ils mettraient [les restes incinérés] après cela. Lorsque Hopp a fait pression pour son droit de contrôler la disposition finale de sa propre grossesse, elle a dit qu'on lui avait dit : « Vous pouvez régler les frais de votre propre salon funéraire et tout payer vous-même, ou vous pouvez faire ce que l'hôpital propose pour gratuit.'' Lorsque son mari a appelé les salons funéraires locaux, ils ont découvert qu'une crémation allait leur coûter environ 1 000 $, une somme prohibitive pour de nombreuses familles.

C'était une préoccupation dont Price était bien conscient lors de la rédaction de la législation du Texas. Bien qu'il n'y ait pas de procédure standard pour les hôpitaux ou les salons funéraires, il a expliqué àMediaMenteque « de nombreux salons funéraires s'occuperont de ces restes à très peu de frais ou parfois gratuitement. J'ai bon espoir que [cela] n'aboutira pas à une situation où seuls les plus avantagés économiquement pourront se prévaloir de la loi. Je pense que les hôpitaux et les salons funéraires accueilleront souvent les parents.

En effet, l'hôpital a finalement accédé à la demande de Stephanie Hopp : ' Ce n'est que le jour de l'opération que j'ai reçu un appel et ils m'ont dit : ' Vous savez quoi, nous avons réglé le problème avec le salon funéraire avec lequel nous avons contracté et nous paiera pour tout.

Pour beaucoup d'autres en Amérique, ce genre de choix - et la compassion qui en résulte - n'est pas le cas. Dans le Connecticut, où il n'existe aucune disposition légale permettant aux parents de choisir, l'organisme de bienfaisance Espoir après la perte accompagne les personnes en deuil d'une fausse couche depuis près de 20 ans. Depuis 2010, le groupe, en collaboration avec la Fondation Kelly Ryan, finance l'élimination des restes selon les souhaits des parents. Jusqu'à présent, ils ont aidé plus de 60 familles à travers le Connecticut. D'après leur expérience, le coût diffère « selon combien vous voulez ce que cela coûtera, et cela varie vraiment d'un salon funéraire à un salon funéraire ».

Il n'y a pas de livre de règles sur la façon de gérer une fausse couche, et la situation soulève des décisions difficiles : notamment, si et comment faire le deuil. La chose la plus importante, selon les mots de Joshua et Erica Raef, est de 'donner aux parents le droit de faire ce choix'. Au Texas et dans 16 autres États, c'est désormais une réalité, mais dans toute l'Amérique, il reste encore beaucoup à faire. Mais même lorsque ce droit est garanti, cela ne peut être qu'un premier pas ; des situations comme le Hopps' ne deviendra que plus courante à moins que les hôpitaux ne garantissent, par une politique ou par la loi, que la capacité d'une femme à enterrer ou à incinérer ce qu'elle croit être son bébé ne dépend pas de sa capacité à payer.

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