Logo original de la fierté folle
Un quart des personnes au Royaume-Uni déclarent avoir souffert d'un problème de santé mentale, mais la plupart d'entre elles sont isolées les unes des autres. Contrairement à d'autres groupes et données démographiques, il y a peu de problèmes de santé mentale mouvement.
Mais imaginez s'il y en avait. Un grand festival dans un parc – un défilé, des concerts, des lectures de poésie : des centaines de personnes cliniquement déprimées, anxieuses et schizophrènes dans la rue ou entassées dans des bars, pour protester, mais aussi simplement pour être ensemble et être fières de qui elles sommes.
Entre 1999 et 2012, cela existait. Il s'appelait «Mad Pride», un mouvement qui nous en dit long sur la façon dont les campagnes de santé mentale sont devenues ce qu'elles sont aujourd'hui.
Mad Pride a été fondée par quatre hommes ayant une expérience directe de l'utilisation des services de santé mentale ; Mark Roberts, Simon Barnett, Robert Dellar et Pete Shaughnessy. Simon était allé à un événement de la fierté gaie et pensait qu'il devrait y avoir quelque chose de similaire pour les personnes ayant des problèmes de santé mentale. Il avait été impliqué dans une organisation appelée Survivors Speak Out - un plan pour ce qu'on appelle aujourd'hui le ' mouvement de l'utilisateur ', où les patients en santé mentale se réunissent pour créer des réseaux et défendre leurs droits – mais les quatre hommes pensaient qu'il devait y avoir un groupe pour les patients en santé mentale qui ressemblait davantage à une armée de libération.
« Cela semblait être le bon moment pour riposter », explique Robert Dellar au téléphone. Robert a travaillé pour l'association caritative Mind lorsqu'il s'est impliqué dans Mad Pride en 1999, mais avait également lui-même souffert de problèmes de santé mentale, soignés de temps à autre pour dépression et anxiété.
«À l'époque, il y avait beaucoup de stigmatisation contre les personnes souffrant de problèmes de santé mentale dans les médias», dit-il. « Les personnes atteintes de schizophrénie, par exemple, étaient décrites comme des personnes violentes et poignardantes tout le temps. Oui, il y a eu quelques cas très médiatisés qui ont fait la couverture des journaux, mais ce qui nous a ennuyés, c'est que si vous regardez les statistiques, les homicides commis par des personnes ayant des problèmes de santé mentale n'étaient pas vraiment plus élevés que ceux commis par d'autres personnes. . Cela semblait injuste.
L'autre problème à l'époque, dit Rob, était la façon dont les sociétés pharmaceutiques interagissaient avec le secteur de la santé mentale. 'Le gouvernement a été encouragé par les médias et un ou deux organismes de bienfaisance non-conformistes à proposer une législation qui augmente la coercition des personnes souffrant de problèmes de santé mentale', a-t-il déclaré. 'Il y avait une législation qui les obligeait à accepter un traitement dont ils n'auraient peut-être pas voulu – comme des médicaments – qui ont bien sûr leurs avantages mais peuvent également avoir des effets secondaires raccourcissant la vie.'
Marre de cette attitude législative envers la santé mentale, Mad Pride a commencé à recruter des membres. « Nous recherchions beaucoup d'attention », se souvient Rob. « Les gens pensaient que c'était vivant et voulaient s'impliquer. Le type de personnes qu'ils attiraient était large, dit-il – beaucoup de punks, d'anarchistes, de gauchers et de personnes avec toutes sortes de diagnostics cliniques différents, ainsi que des professionnels qui travaillaient dans le secteur. Mais leur expérience commune résidait dans le fait d'avoir les mêmes frustrations quant à la façon dont les services de santé mentale étaient gérés. « Mad Pride n'a jamais eu de définition stricte », se souvient Rob, « c'était très flottant. »
Aujourd'hui, un nom comme « Mad Pride » serait problématique ; « folle » semble être un terme désuet et péjoratif. Je demande si c'était à l'époque, s'ils essayaient de le récupérer. 'Nous étions jusqu'à un certain point', répond-il, 'mais il s'agissait plus que de récupérer, il s'agissait de saper l'utilisation préjudiciable.'
'C'était toujours destiné à provoquer et je pense que c'est toujours le cas', ajoute Mark Roberts. 'Certains survivants de la santé mentale détestent ça – mais nous l'avons évidemment beaucoup aimé.' Mark compare l'utilisation de « Mad » dans le contexte à la façon dont les Noirs utilisent le mot « n––– » – « ça choque les étrangers », dit-il. « Personnellement, je mets Mad en majuscule pour le désigner comme un terme politique, tout comme le font certaines personnes handicapées. »
Le groupe a organisé des événements par intermittence pendant quelques années, la fréquence dépend largement des organisateurs' propres états de santé mentale : Rob était aux prises avec l'alcoolisme et Pete devenait de plus en plus « psychotique ». Rob dit qu'il était amusant et créatif de travailler de différentes manières avec un budget limité, en dehors des conventions normales d'un mouvement de protestation, mais que parfois, diriger une organisation composée de patients en santé mentale était naturellement difficile. Puis, le 15 décembre 2002, le co-fondateur Pete Shaughnessy s'est suicidé.
'Il avait été très déprimé avant cela, mais cela nous a assommés pendant six heures', se souvient Rob. 'Mad Pride a duré un moment, mais la mort de Pete nous a vraiment soulagé. Pete était le porte-parole des médias, très charismatique, il avait l'énergie et les idées qui le faisaient avancer.
Depuis la mort de Pete, Mad Pride a organisé de rares manifestations ou concerts. Il y a eu une manifestation en 2011 contre les coupes d'austérité de Cameron et Osborne, qu'ils ont tenue à Hyde Park. Mais c'était le dernier événement. « Les personnes impliquées sont passées à autre chose ou ont complètement cessé de faire campagne », explique Mark.
L'attrait de Mad Pride était tel que plusieurs organisations dérivées ont commencé à apparaître dans le monde après sa création ; Turin Mad Pride, Toronto Mad Pride, une succursale en Inde, une autre en Nouvelle-Zélande. Rob dit qu'ils ne sont pas coordonnés ou liés, ils ont juste repris le nom. « Ce n'est pas quelque chose que nous n'avions aucun contrôle, il a juste construit son propre élan. »
Mad Pride Brésil (via wikicommons )
Mark et Rob conviennent tous deux que Mad Pride était un produit de son époque; une organisation qu'ils ne voient pas exister aujourd'hui. Les sociétés pharmaceutiques ont si bien réussi à commercialiser des antidépresseurs, des antipsychotiques et des anxiolytiques qu'aujourd'hui, un grand nombre de personnes en consomment – une personne sur onze souffrant de problèmes de santé mentale.
À mesure que de plus en plus de personnes sont classées comme malades mentaux, la stigmatisation s'estompe sans doute. Et pourtant, dit Rob, l'inconvénient est que cela a contribué à un climat où il semble que les problèmes de santé mentale ne soient parfois pas un gros problème. « OK, donc une personne sur quatre pourrait avoir souffert d'une maladie mentale quelconque. Nous devons nous rappeler qu'un sur quatre cents souffre très gravement et que sa vie est en danger… mais ils sont abandonnés », dit-il.
«Dans les années 90, quand je travaillais dans le domaine de la santé mentale, on a beaucoup travaillé pour essayer de faire sortir de l'hôpital les personnes qui ne veulent pas y être et maintenant, les gens ne peuvent pas obtenir de lits dans les hôpitaux en premier lieu. Il n'y a pas de filet de sécurité pour les personnes qui vivent une détresse mentale très grave et qui courent un risque terrible. Je pense que le plus grand changement que nous ayons vu depuis Mad Pride est que ces problèmes deviennent plus prioritaires que l'angle des libertés civiles, que le côté stigmatisation des choses.
C'est peut-être pour cette raison que Rob, Mark et d'autres membres de Mad Pride sont maintenant impliqués dans un groupe de pression issu de la démonstration des coupes d'austérité de 2011 à Hyde Park, connue sous le nom de Mental Health Resistance Network. Rob dit qu'il s'agit d'une configuration très différente de celle de Mad Pride : « Nous sommes plus résolument politiques, d'un point de vue d'extrême gauche. Nous faisons des choses sérieuses comme poursuivre le gouvernement en justice pour des réductions des prestations sociales.
Brûler une effigie de la chancelière en 2010, photo publiée avec l'aimable autorisation de Mad Pride
Pourtant, dit-il, beaucoup de choses ne seraient pas arrivées sans Mad Pride catalysant le mouvement des utilisateurs britanniques : « Je pense que les gens se sentent beaucoup plus confiants pour faire campagne et mettre la tête sur le parapet maintenant, parce que nous l'avons fait si bien à l'époque .'
C'est l'héritage le plus important de la Mad Pride, dit-il. «Ça a créé une communauté, beaucoup d'amitiés, une sorte de société alternative. Lorsque la société dominante rejetait les personnes atteintes de maladie mentale, c'était important.
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